Il Duchenne Heroes è un tour di 7 giorni in mountain bike unico e sorprendente che coniuga mirabilmente lapassione per la natura e la mountain bike con il desiderio di partecipare attivamente alla ricerca di una cura alla forma piu’ rara e aggressiva di distrofia muscolare, che colpisce migliaia di bambini in Italia e nel mondo: la Duchenne.
Partecipare al Duchenne Heroes significa accettare unaduplice sfida con se stessi. Allenarsi adeguatamente per affrontare un tour di piu’ giorni in MTB sulle Dolomiti e ontribuire alla raccolta fondi necessaria a finanziare la ricerca scientifica per il ritrovamento di una cura alla Duchenne.
Chi ha già affrontato e vinto questa sfida partecipando come apripista alla prima edizione del 2013ha dichiarato di essere stato attratto inizialmente dall’idea di una immersione totale per una settimana nella natura, con la propria MTB, tra gli scenari delle Dolomiti considerati tra i piu’ belli del mondo. Ma dopo aver conosciuto i bambini e le famiglie di Parent Project la passione per questo magnifico sport è passata in secondo piano.
Puoi conoscere i nostri Eroi dell’edizione 2013 sul nostro canale You Tube o sbirciando tra i loro profili nel sito Duchenne Heroes 2013.
“ Vincere questa sfida a 63 anni, sentire i muscoli bruciare per la fatica, commuoversi di fronte ad un paesaggio unico e sorprendente pensando a quei bambini che ci aspettano al traguardo e che assieme alle loro famiglie affrontano ogni giorno una sfida ben piu’ grande...” Gino Callegher - Heroe 2013
Perchè facciamo tutto questo? Lo facciamo per salvare i bambini di oggi e del futuro affetti da Duchenne. Questa grave forma di distrofia muscolare colpisce prevalentemente i maschi e provoca la degenerazione progressiva di tutti i muscoli. I più piccoli incontrano difficoltà a correre, a fare le scale e cadono facilmente; in una fase successiva i problemi di deambulazione si aggravano, per cui devono utilizzare, spesso in tenera età, una sedia a rotelle fino ad arrivare alla carrozzina elettrica.
La malattia provoca anche un progressivo indebolimento dei muscoli dell'apparato respiratorio e del cuore. Le aspettative di vita di questi ragazzi fino a dieci anni fa non superavano i 15 anni. Oggi grazie alla ricerca e all’impiego di terapie multidisciplinari le aspettative di vita sono raddoppiate.
Parent Project Onlus
L'evento è organizzato a favore di Parent Project Onlus. Questa organizzazione non profit, riunisce i genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e raccoglie fondi per finanziare la ricerca scientifica allo scopo di individuare una cura a questa rara malattia genetica. Parent Project Onlus assolve un ruolo fondamentale nel sostegno delle famiglie diffondendo le conoscenze sulla malattia, sui progressi della ricerca e sulle corrette procedure di terapia.